Члены семей, ухаживающих за родителем или супругом с деменцией, ведут новые сражения во время пандемии коронавируса, пытаясь обеспечить соблюдение правил гигиены и социального дистанцирования с близкими, которые не всегда могут понять, насколько высоки ставки.
“Идея сказать кому-то с болезнью Альцгеймера, что они должны постоянно находиться в своей комнате и оставаться там, почти невозможна”, - сказала Николь Макгурин, глава отдела семейных служб Массачусетско-Нью-Гэмпширского отделения Ассоциации Альцгеймера.
По оценкам этой организации, в Массачусетсе насчитывается более 300 000 человек, которые ухаживают за членами своей семьи дома с болезнью Альцгеймера или другой формой деменции.
Терри Малликен - один из них. Он является основной сиделкой для своей жены Келли, у которой год назад был диагностирован ранний приступ слабоумия.
Их прежние привычки до пандемии теперь в основном исчезли: меньше прогулок и больше никаких совместных походов за продуктами или визитов к друзьям. «Страх заразиться заменил все это» - сказал Малликен.
“Самое главное — это гигиена» - сказала он. «Однажды Келли почувствовала, что у нее что-то во рту, и, не осознавая полезла в рот рукой в грязной перчатке. Я пытался ей объяснить, что так делать нельзя, но она просто не понимает этого.”
Малликен беспокоится, что Келли может получить КОВИД-19 и это может быть то, что прервет ее жизнь всего в 59 лет. Он также беспокоится о своем собственном здоровье и о том, что произойдет, если он сам заразится.
“А что будет с Келли, кто о ней позаботится? У нас вообще нет родственников в этом штате”, - сказала Терри.
Ежемесячная группа поддержки для опекунов теперь работает онлайн, и Николь Малликен назвала ее спасательным кругом, связью с людьми, которые понимают давление и тревогу, с которыми она сталкивается.
Новое бремя, лежащее на тех, кто ухаживает за больными коронавирусом, усугубляется сокращением источников передышки и помощи. Родственники боятся впускать посторонних сиделок в свои дома и вынуждены все делать сами.
Кроме того, нет никакой поддержки или помощи от местных центров для пожилых людей и программ дневного ухода за взрослыми. Большинство из них были закрыты с марта.
“Это огромное изменение в распорядке дня для их любимого человека, но также и для перерыва, который они привыкли получать от своей заботы”, - сказала Макгурин, добавив, что пандемия перевернула тщательно продуманные стратегии как для опекунов, так и для членов их семей.
Люди с деменцией нуждаются в надежных процедурах, чтобы уменьшить их замешательство, беспокойство и возбуждение.
“Соблюдение рутинных привычек, таких как поход в” Данкин Донатс " раз в день или прогулка в торговый центр теперь невозможно» - сказала Николь Макгурин. "При социальном дистанцировании такие варианты рутины и вовлеченности очень ограничены.”
«Больные делают меньше физических упражнений, что приводит к большему риску для здоровья, особенно для пожилых людей, которые уже теряют мышечную массу»- говорит доктор Сара Макги, которая преподает гериатрическую медицину в Медицинской школе UMass в Вустере. «Люди с деменцией имеют более высокий риск получения травм при падении, таких как переломы бедра. Любая потеря силы увеличит их риск падения» - сказала Сара Макги.
Забегая вперед, Макги сказала, что опекуны будут находиться в затруднительном положении, поскольку потребности членов их семей с болезнью Альцгеймера и деменцией возрастают.
Опекуны часто решают перевести родителя или супруга в лечебное учреждение, когда недержание мочи или проблемы с неподвижностью становятся неуправляемыми дома.
Но, учреждения долгосрочного ухода стали очагами инфекции COVID-19 как среди жителей, так и среди персонала, и с марта этого года было зарегистрировано более 2500 случаев смерти. Пациенты с деменцией в медицинских учреждениях также подвергаются высокому риску заражения по тем же причинам, которые вызывают у таких опекунов, как Малликен, сильный стресс: они блуждают и не понимают всех новых правил пандемии.
«Люди будут очень неохотно думают о переводе своих близких под опеку медицинского учреждения во время этого кризиса» - сказала Макги.